Queridos lectores:
Os voy a contar otra cosa mas sobre mi, soy albina (para el que no lo sepa significa tener ausencia de melanina en la piel, con lo cual, no podria ponerme morena aunque quisiese) y esto es congénito, es decir se hereda de sus padres y se posee desde el nacimiento.
El albinismo oculocutáneo se caracteriza por la hipopigmentación de la piel y el pelo y las características oculares varían encontrándolas en todos los tipos de albinismo, nistagmus, reducción de la pigmentación del iris, reducción de la pigmentación retinal, hipoplasia foveal asociada a reducción de la agudeza visual, reducción de la visión estereoscópica. Individuos con OCA1A tienen el pelo blanco, piel clara e iris translúcidos que no oscurecen con la edad. En el momento del nacimiento, los individuos con OCA1B tienen el pelo blanco o amarillo claro que oscurece con la edad, piel blanca que desarrolla al tiempo cierto grado de pigmentación e iris azul que cambia a gris o verdoso con el paso del tiempo.
Esto es lo que aparece en wikipedia, segun esta descripcion yo tengo el albinismo OCA1A, y por ello tengo un problema de vision, el cual con el tiempo ha ido agrabandose, es decir, he ido perdiendo vision con los años.
Esta entrada queria dedicarsela a la gente que tiene enfermedades visuales que avanzan hacia la ceguera total o casi total mucho mas rapido que la mia.
Se que es facil decir estas palabras desde mi situacion, que seguramente si estuviera yo en ese momento de mi vida tendrian que decirmelas a mi y convencerme de lo que voy a decir, pero como yo solo quiero ayudar pues aqui dejo mi reflexion:
Sabemos que casi seguro tarde o temprano llegara esta situacion, asi que habra que afrontarla de frente y no escondernos, existe una institucion llamada O.N.C.E. y su Fundacion que nos ayudan a adaptarnos a esta nueva situacion, nos ofrecen ayudas opticas, rehabilitacion( ya sea monocular, baston...) e incluso tenemos la opcion de solicitar un perro guía. Es duro perder la visión te pierdes muchas cosas que pasan al dia, la sonrisa de tus seres queridos, lso bellos paisajes, a los niños jugando etc... no nos percatamos de todas estas maravillas hasta que nos acontece algo que nos hace darnos cuenta de lo realmente importante. Todo esto sin contar las dificultades al moverte por una ciudad que son innumerables, desde obstaculos, pasos de peatones sin sonido, obras, el mero hecho de coger un autobús, .... no nos percatamos de todas estas dificultades hasta que tenemos algun handicap para nuestra movilidad diaria.
Asi que queridos amigos mi reflexion, y esta vez si jejej, es que hay que seguir disfrutando de la vida tal y cual viene, hay baches, todos tenemos tenemos baches, unos mas graves y otros mas leves pero si pierdes la vision, no se acaba tu vida, al contrario, es una oportunidad de vivir nuevas experiencias, de sentir las cosas de diferente manera, solo eso. Espero mis palabras os hayan servido de ayuda y que al pasar el bache de la nueva situacion sigais disfrutando de lo hermoso que es vivir.
Bueno por hoy he terminado que creo que ha sido bastante, quien este interesado en saber mas que me lo diga y yo intentare ayudarle en sus dudas.
Besos
Jessithrower
Hace 12 años

2 comentarios:
Hum...
Este es el tercer comentario que intento escrbir... tus palabras me han parecido tan reales, tan ciertas, que es difícil comentar algo sobre ellas que no se haya dicho ya. Desde luego, las personas con una discapacidad progresiva, estamos obligados a una adaptación a todo aquello que nos rodea, de forma constante. Pero dentro del mundo de la discapacidad, creo que somos afortunados, porque tenemos la posibilidad de ver, de intuir, hacia dónde van a ir las cosas. Podemos elegir caminos en función de las cosas que sí podemos hacer ahora, y el día de mañana; cosa que nos ayuda a no caer en el victivismo de aquellas personas que se empeñan en ver únicamente las cosa que ya no van a hacer más.
Desde aquí, aplaudo a Jessi por lo que ha escrito, por su madurez y por la entereza que ha de tener una persona para ser capaz de contar estas cosas al mundo y, si eso fuera poco, tender una mano a aquellas personas que se encuentran en su situación. ¿Será, sin querer ser adulador, signo de que es capaz de hacer más cosas todavía...?
Hola Jessy!
priemro decirte que ahce tiempo que no pasaba por tu blog y realmente este comentario me ha parecido muy interesante y redactado por una persona madura ;) Además me he sentido identificada con él (yo tb tengo albino power). Pero que no se diga que no tenemos melanina, si lo pone la Wikipedia está mal. loq ue ocurre es que, a pesar de que al tenemos y como los que más, el enzima encargado de que se produzcan als reacciones metabólicas que la activan no existe o no funciona.
Segundo, después de nuestra larga covnersación telefónica, quiero darte todo mi apoyo ene sa decisión que has tomado. Cuando als cosas no van del todo bien tenemos que ahcer análisis y tratar de cambiar que es lo que va mal. Espero que ese vovler a empezar sea beneficioso para ti porque sé que eres una persona que trabaja mucho, que lo da todo, que ama el atletismo y que merece lo mejor.
no me enrollo más porque me son horas de marchar a dormir porque mañana tengo pacientesssss. Bst
Su
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